Luna octombrie este, la nivel european, dedicată conștientizării bolii Charcot Marie Tooth.
Charcot-Marie-Tooth o boală degenerativă.
Luna octombrie este, la nivel european, dedicată conștientizării bolii Charcot Marie Tooth.
Împreună cu Federația European de CMT și celelalte asociații din Europa vom încerca în acestă lună să facem mai cunoscută boala de care suferim.
Implicarea fiecărui membru este importantă, puteți participa în mai multe feluri:
Dați like și distribuiți postările despre CMT.
Intrați pe site-ul asociației www.asociatiacmt.ro și distribuiți articole.
Adăugați la poza de profil rama special creată pentru acestă campanie.
Faceți video-uri în care vorbiți despre CMT
Oricare alt lucru pe care îl considerați necesar.
Mulțumim!
Luna aceasta este despre Charcot-Marie-Tooth, cea mai frecventă boală neuromusculară rară.
Ne alăturăm campaniei de conștientizare a Federației Europene de CMT ( European CMT Federation) și celorlalte asociații din Europa.
Charcot-Marie-Tooth este o boală necunoscută pentru publicul larg, dar și pentru unii medici.
O diagnosticare rapidă și un management corect al bolii îmbunătățesc semnificativ calitatea vieții persoanelor cu Charcot Marie Tooth.
Nu există tratament pentru pacienții cu Charcot-Marie-Tooth, dar există soluții pentru o viață mai bună.
#CharcotMarieTooth #EuropeanCMTFederation #CMT
Când suferi de o boală cum este Charcot Marie Tooth îți este greu să explici celorlalți ce afecțiune ai, mai ales că are un nume dificil de reținut și pronunțat.
O boală neurologică rară, de care, paradoxal, suferă una din 2500 de persoane la nivel mondial, fiind cea mai întâlnită neuropatie periferică de care nu a auzit nimeni.
Ar fi extraordinar dacă oamenii ar ști ce înseamnă Charcot Marie Tooth, ce implicații are această boală și ce nevoi specifice au persoanele care suferă de ea. Este important ca, pe lângă boli precum: scleroza multiplă, Parkinson, Alzheimer, distrofia musculară, miastenia gravis, oamenii să cunoască și această boală incurabilă.
Se cunoaște faptul că majoritatea campaniilor de conștientizare ale diferitelor afecțiuni au ca obiective, o mai bună înțelegere a bolilor, închegarea unor comunități puternice de pacienți, crearea unor presiuni mediatice și întărirea muncii ONG-urilor în lupta lor pentru găsirea unor soluții.
Campania de conștientizare a bolii Charcot Marie Tooth urmărește, pe lângă, obiectivele de mai sus și tragerea unui semnal de alarmă în ceea ce privește necesitatea urgentă a dezvoltării unor tratamente pentru CMT.
Charcot Marie Tooth afectează 2,8 milioane de oameni la nivel mondial, până când se va găsi un tratament pentru CMT, luna octombrie va fi luna conștientizării CMT.
Acum, este momentul să ne manifestăm solidaritatea, fie ca ești implicat activ și lupți prin mijloace proprii pentru ca această boală să devină cunoscută sau ești recent diagnosticat, toți trebuie să ne unim forțele pentru ca găsirea unor tratamente să fie o prioritate pentru cercetători și companiile farmaceutice
Ne dorim ca:
- Publicul larg să știe ce este boala Charcot Marie Tooth
- Procesul de diagnosticare să se facă mai rapid
- Persoanele afectate de CMT să beneficieze și să fie îndrumate spre testarea genetică
- Medicii să se implice în îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de CMT
- Să se acorde fonduri pentru diverse studii și cercetare în domeniul CMT.
Noi, cei cu CMT și familiile noastre suntem motorul principal, o voce nu poate fi auzită decât, dacă este suficient de puternică, noi putem aduce schimbare!!
Copiii afectați de CMT au dreptul la o viața normală, găsirea unui tratament pentru stoparea acestei boli este principala noastră dorință.
Andreea Maria Szabo
Președinte Asociația Charcot Marie Tooth România
