Registrul persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth este realizat în cadrul proiectul „Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth”, finanțat prin programul În Stare de Bine, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a programului „În stare de bine”

Prin crearea acestui registru se dorește crearea unei baze de date a persoanelor afectate de boala Charcot Marie Tooth. La ora actuală nu există un registru național al pacienților cu CMT, prin urmare nu se cunoaște numărul persoanelor care suferă de această boală și nici incidența reală a acestei boli în rândul populației din România.

Concepute și executate corect, registrele pacienților pot oferi o viziune reală asupra practicii clinice, a rezultatelor pacientului, a siguranței și a eficacității comparative. Registrul este o bază de date compusă din numeroase date care conțin informații uniforme despre persoane individuale, colectate într-un mod sistematic și cuprinzător, pentru a îndeplini un scop predeterminat.

Registru național CMT este un sistem organizat pentru colectarea, depozitarea, recuperarea, analiza și diseminarea informațiilor privind persoanele care au Charcot Marie Tooth. Registrul va fi utilizat, în principal, pentru identificare persoanelor care suferă de CMT și pentru eventuale studii observaționale. Registrul va  colecta date uniforme (clinice și altele) pentru a evalua rezultatele specificate pentru populația afectată de boala CMT și care servește unor studii științifice.